Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der immer am letzten Februar im Jahr stattfindet, erinnert auch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) als Stimme der rund vier Millionen betroffenen Menschen in Deutschland daran, „die Seltenen“ nicht zu vergessen.
Patienten einer Seltenen Erkrankung brauchen einen gleichberechtigten Zugang zu medizinischer Versorgung wie Patienten häufiger Erkrankungen. Deshalb fordert ACHSE von der großen Koalition, die Umsetzung des ersten Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen voranzutreiben.
Laut ACHSE sind vier Millionen Menschen in Deutschland von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Die meisten von ihnen leben als „Waisen der Medizin“ – und stehen vor schwierigen Herausforderungen: (Jahre-)lange Wege bis zur Diagnose, kaum Therapien, Informationen und Experten. Der Forschungsbedarf zu den 6.000 bis 8.000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen ist riesig.
In Deutschland steht der Rare Disease Day unter dem Motto „Gemeinsam für eine bessere Versorgung“. Selbsthilfevereine, die sich unter dem Dach der ACHSE zusammengeschlossen haben, organisieren vielerorts Informationsveranstaltungen, Pressetermine und Luftballon-Aktionen, zum Teil unter der Schirmherrschaft von prominenten Persönlichkeiten. Mehr Infos gibt es hier.
Außerdem wird in Berlin der mit 50.000 Euro dotierte Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verliehen.